Trudno w pełni wyjaśnić, co dzieje się z chorobą przewlekłą, która pod wieloma względami jest „niewidoczna” dla wszystkich oprócz chorego. Być może jednak ten list będzie początkiem rozmowy lub w jakiś sposób pomoże osobom, które Cię kochają, lepiej zrozumieć, jak to jest mieć chorobę tarczycy.
Przykładowy list
Drogi Przyjacielu/Człowieku Rodziny:
Ktoś, na kim Ci zależy, cierpi na chorobę tarczycy . Być może nie wiesz zbyt wiele o problemach z tarczycą, ale podobnie jak wielu z nas, słyszałeś o różnych rzeczach tu i ówdzie. Jeśli już, to prawdopodobnie kojarzysz tarczycę z problemami z wagą lub myślisz, że jest to wymówka, której leniwi ludzie używają, by wyjaśnić nadwagę. Lub możesz już znać kogoś, kto bierze leki na tarczycę, na przykład Synthroid , i wydaje się, że ma się dobrze, więc zakładasz, że choroba tarczycy będzie podobnym przeżyciem dla twojego przyjaciela/członka rodziny.
Może widziałeś w telewizji gwiazdę, na przykład gwiazdę „Współczesnej rodziny” Sofię Vergarę, opowiadającą o tym, jak łatwo jest radzić sobie z własną chorobą tarczycy, i zakładasz, że jest to równie łatwe dla wszystkich osób cierpiących na problemy z tarczycą?
Choroby tarczycy to znacznie więcej i chociaż nie możemy omówić ich wszystkich w tym liście, spróbujmy pokrótce przedstawić Ci, z czym boryka się Twoja ukochana osoba. Czy mógłbyś zatem odłożyć na kilka chwil informacje, które posiadasz na temat chorób tarczycy i otworzyć swój umysł i serce?
Tarczyca jest naszym głównym gruczołem odpowiedzialnym za metabolizm i energię. Każda funkcja organizmu, która wymaga tlenu i energii, w zasadzie wszystko, co zachodzi w organizmie, wymaga hormonu tarczycy w odpowiednich ilościach. Oznacza to, że potrzebujemy odpowiedniej równowagi hormonów tarczycy, aby czuć się i żyć dobrze. Potrzebujemy hormonu tarczycy, aby jasno myśleć i zapamiętywać, utrzymywać dobry nastrój, rosnąć włosy i paznokcie, mieć podstawową energię na cały dzień, dobrze widzieć, trawić jedzenie, spalać kalorie, być płodnym, zajść w ciążę i urodzić zdrowe dziecko, mieć dobry popęd seksualny i wiele więcej.
W pewnym sensie można myśleć o hormonie tarczycy jak o benzynie, która napędza samochód. Nie ma gazu i nie ma jak ruszyć do przodu.
Zazwyczaj problemy z tarczycą występują w jednej z kilku postaci.
Jeśli Twój bliski ma nadczynność tarczycy
Twój bliski może mieć nadczynność tarczycy . Oznacza to, że tarczyca jest nadczynna i produkuje za dużo hormonu tarczycy. Kiedy tarczyca staje się nadczynna, można o tym pomyśleć trochę tak, jakby pedał gazu w samochodzie się zaciął i zalewał silnik.
Jeśli Twoja bliska osoba cierpi na nadczynność tarczycy, może odczuwać ogromny niepokój i zdenerwowanie, mieć szybko bijące serce, wyższe ciśnienie krwi, a nawet kołatanie serca. 1 Niektórzy ludzie opisują to uczucie jako jakby ich serce biło tak mocno i głośno, że wszyscy wokół nich to nawet widzą i słyszą! Mogą być cały czas głodne i spragnione, cierpieć na biegunkę i tracić na wadze. Inni mogą nawet niesłusznie zastanawiać się, czy szybka utrata masy ciała u bliskiej osoby jest spowodowana zaburzeniami odżywiania lub jakąś chorobą. Jego oczy mogą być obolałe, wrażliwe, zapiaszczone i podrażnione, a obraz może nawet stać się niewyraźny. Sen może być trudny lub niemożliwy, a brak snu w połączeniu z ciałem pędzącym z prędkością 160 km na godzinę może powodować skrajne wyczerpanie i osłabienie mięśni.
Szczerze mówiąc, osoby cierpiące na nadczynność tarczycy twierdzą, że czują się i wyglądają jak ktoś, kto jest uzależniony od narkotyków lub wypił 20 filiżanek kawy po tygodniu niespania. Kiedy serce bije i wszystkie układy ciała pracują pełną parą, Twoja roztrzęsiona, zestresowana osoba z nadczynnością tarczycy może nawet czuć, że traci siły i jest gotowa w każdej chwili się rozpaść.
Jeśli Twój bliski ma niedoczynność tarczycy
Jeśli Twój bliski ma niedoczynność tarczycy , stoi przed różnymi wyzwaniami. Niedoczynność tarczycy oznacza, że tarczyca jest niedoczynna i nie wytwarza wystarczającej ilości energii i hormonu tarczycy dostarczającego tlen. To jakby próbować dojechać gdzieś, gdzie brakuje gazu, a stopy nie sięgają nawet do pedału gazu. Jeśli Twój bliski ma niedoczynność tarczycy, może czuć się ospały, rozkojarzony i cały czas wyczerpany.
Pomyśl o najgorszej grypie, jaką kiedykolwiek miałeś, o tym, jak zmęczony, obolały i wyczerpany się czułeś. Teraz wyobraź sobie, że budzisz się każdego dnia z takim uczuciem, ale musisz wstać, iść do pracy/szkoły i zadbać o siebie i innych, walcząc przez cały dzień. Depresja i zmiany nastroju są częste, podobnie jak problemy z pamięcią i zawroty głowy, co pacjenci nazywają „mgłą mózgową”. 2 Twoja ukochana osoba może spojrzeć w lustro i nie poznać siebie (zdecydowana większość pacjentów z tarczycą to, ogólnie rzecz biorąc, kobiety, u których ryzyko wystąpienia problemów z tarczycą jest siedem do dziesięciu razy większe w porównaniu z mężczyznami). Kiedy patrzy w oczy, w lustrze widzi, że zewnętrzna połowa jej brwi jest cienka lub ich nie ma, jej włosy są cienkie, suche, szorstkie i wypadają, jej twarz i powieki są opuchnięte, jej twarz jest wzdęta i opuchnięta, a także mogła przybrać na wadze pomimo jedzenia mniej i ćwicząc więcej niż wszyscy wokół niej.
W przypadku niedoczynności tarczycy wszystko może być spowolnione, nawet trawienie, które może powodować zaparcia. W przypadku kobiet okresy mogą być gorsze i pojawiać się częściej niż wcześniej. Menopauza może być gorsza i nadejść wcześniej niż u innych kobiet. Po ciąży niedoczynność tarczycy może nasilić zmęczenie poporodowe i depresję oraz utrudnić lub uniemożliwić karmienie piersią. Do tego dochodzi kwestia przyrostu masy ciała. Być może Twoja ukochana osoba przestrzega najbardziej rygorystycznej i zdrowej diety oraz programu ćwiczeń, a mimo to nie może schudnąć. Może nawet przybiera na wadze dzięki temu programowi. 3
Jeśli Twój bliski ma raka tarczycy
Jeśli Twoja bliska osoba ma raka tarczycy , przed nią stoi zupełnie inne wyzwanie. Większość nowotworów tarczycy uważa się za uleczalnych i dających się przeżyć, dlatego lekarze i inne osoby często bezczelnie nazywają raka tarczycy „dobrym rakiem”. Ale rzeczywistość jest taka, że żaden rak nie jest „dobry”, a osoba chora na raka tarczycy ma raka „duże C”. Rak jako koncepcja budzi strach i obawy.
Osoba chora na raka tarczycy początkowo może mieć niewiele objawów, jeśli w ogóle. Jednak w niektórych przypadkach mogą występować niedoczynność tarczycy, nadczynność tarczycy lub mieszane objawy tarczycy.
Większość pacjentów z rakiem tarczycy wymaga operacji usunięcia tarczycy. 4 Ta operacja może wydawać się zniechęcająca, łącznie z perspektywą kilkucalowego nacięcia szyi i powstałej widocznej blizny. Po operacji wielu pacjentów z rakiem tarczycy będzie musiało zostać poddanych dalszemu leczeniu jodem radioaktywnym (RAI), aby upewnić się, że cała tkanka nowotworowa została usunięta, a może minąć wiele tygodni po operacji, zanim pacjent z rakiem tarczycy, który w tym momencie jest już zazwyczaj dość niedoczynność tarczycy, może rozpocząć leczenie tarczycy, aby ponownie uzyskać ratujący życie hormon tarczycy. 5
Historie powrotu do zdrowia po usunięciu tarczycy od 3 różnych pacjentów
Pacjent z rakiem tarczycy w Twoim życiu będzie również wymagał leczenia wynikającej z niego niedoczynności tarczycy przez całe życie, wraz z okresowymi, czasami wymagającymi wysiłku fizycznego, badaniami kontrolnymi i badaniami obrazowymi w celu monitorowania pod kątem nawrotu raka tarczycy.
To tylko kilka schorzeń, które mogą dotyczyć pacjentów z tarczycą. Istnieją choroby autoimmunologiczne, takie jak choroba Gravesa-Basedowa i zapalenie tarczycy Hashimoto , które mogą leżeć u podstaw nadczynności i niedoczynności tarczycy. Czasami u ludzi rozwija się wole, powiększona tarczyca lub łagodne guzki, które powodują objawy. Czasami przejściowa infekcja powoduje zapalenie tarczycy. I znowu, problemy te mogą być trudne do zidentyfikowania, błędnie zdiagnozowane jak wszystko pod słońcem z wyjątkiem choroby tarczycy, a nawet jeśli zostaną zdiagnozowane, źle leczone.
Zatem to, co łączy wielu pacjentów z tarczycą, to życie w świecie, który pomija, bagatelizuje, źle traktuje, a czasem nawet naśmiewa się z ich choroby.
Artykuły w czasopismach, książki lekarzy, broszury dla pacjentów w gabinetach lekarskich i wielu lekarzy w uproszczeniu twierdzi, że choroby tarczycy są „łatwe do zdiagnozowania i łatwe do leczenia”, chociaż pacjenci wiedzą, że jest to dalekie od prawdy. Jeśli chodzi o „łatwą do zdiagnozowania”, Twoja ukochana osoba mogła mieć trudności z zdiagnozowaniem lub w ogóle być traktowana poważnie. Lekarze regularnie błędnie diagnozują pacjentów z nadczynnością tarczycy jako cierpiących na zaburzenia odżywiania lub stany lękowe, a pacjentów z niedoczynnością tarczycy jako cierpiących na stres, depresję, PMS lub menopauzę.
Gorzej jest z naprawdę niesympatycznymi lekarzami, z którymi zbyt często spotykają się pacjenci zajmujący się leczeniem tarczycy. Podobnie jak maratończyk z niedoczynnością tarczycy, który trenuje, jest na ścisłej diecie i wciąż przybiera na wadze, a lekarz powiedział jej, że ma „chorobę widelca w ustach”. Albo endokrynolodzy, którzy mówią pacjentom: „No wiesz, powinieneś się cieszyć, bo masz dobrego raka”.
Istnieją reklamy i komicy, którzy używają „problemu z tarczycą” jako niezbyt tajnego kodu opisującego osobę otyłą. Istnieje cała gama oszustów sprzedających Thyro – to i Thyro – które „leczą” na choroby tarczycy, które w wielu przypadkach mogą znacznie pogorszyć sytuację lub w najlepszym przypadku opróżnić konta bankowe i w ogóle nie pomóc.
Nawet Oprah przyznała, że ma problemy z tarczycą, potem twierdziła, że ustąpiły, potem stwierdziła, że je ma, ale to nie było wytłumaczeniem dla jej przyrostu masy ciała, po czym zdecydowała się nie leczyć i nadal zmaga się z problemami zdrowotnymi. Oprah ma najlepszych lekarzy i doradców oraz wszystkie pieniądze na świecie, aby leczyć chorobę tarczycy, a mimo to nawet ona jest zdezorientowana i zmaga się z problemem.
A co być może najsmutniejsze, są przyjaciele i krewni, którzy mówią: „Nie kupuję tej choroby tarczycy, to tylko wymówka, żeby nie schudnąć” lub „Tarczyca? Ha! Ona jest po prostu leniwa!” Albo: „Dlaczego nie może po prostu sobie z tym poradzić i wrócić do normalności?” Albo: „Dlaczego moja żona nie może wyglądać jak Sofia Vergara?”
Mężowie krytykują żony za to, że przybierają na wadze. Nastolatki szepczą za plecami znajomych o anoreksji. Współpracownicy narzekają, że ich kolega jest „leniwy”.
Po zdiagnozowaniu, leczenie nie jest łatwe dla wielu pacjentów z tarczycą. W konwencjonalnym świecie medycyny wierzy się, że leczenie problemów z tarczycą jest uniwersalne. To bezczelne podejście oznacza, że wielu pacjentów z tarczycą przez lata walczy o życie i dobre samopoczucie, pomimo zdiagnozowania i „leczenia”.
Lekarze próbują nakłonić pacjentów z nadczynnością tarczycy do trwałego uszkodzenia tarczycy za pomocą radioaktywnego leczenia, które spowoduje niedoczynność tarczycy na całe życie.
Pacjenci po tyroidektomii dzielą się wskazówkami dotyczącymi współpracy z lekarzami
Wielu lekarzy uważa, że istnieje tylko jeden lek na niedoczynność tarczycy, który nie łagodzi objawów u wszystkich pacjentów. Kiedy pacjenci dowiadują się o innych dostępnych możliwościach, lekarze mogą odrzucić dodatkowe leczenie lub wcisnąć leki przeciwdepresyjne, leki na cholesterol, pigułki odchudzające i inne, zamiast zająć się problemami tarczycy.
Przejdźmy więc do rzeczy. Prosimy Cię, w świecie, w którym pacjenci z tarczycą są lekceważeni, pomijani, błędnie diagnozowani, maltretowani, wykorzystywani, wyśmiewani i ignorowani, abyś był osobą, która naprawdę „rozumie” problemy pacjentów z tarczycą w swoim życiu.
Możesz być osobą, która rozumie, że choć choroba tarczycy może nie być widoczna, jest przyczyną cierpienia Twojego przyjaciela lub bliskiej osoby.
Czy możesz być osobą, która w swoim życiu otworzy umysł i serce na pacjentów z tarczycą? Czy możesz być osobą, która słucha i dowiaduje się o zmaganiach i wyzwaniach, osobą, która dodaje mocy pacjentowi z tarczycą w swoim życiu, pomagając mu w jak największym stopniu poprawić zdrowie? Czy możesz być osobą, która będzie szukać lekarzy i praktyków, którzy nie postrzegają Twojego przyjaciela lub krewnego jako pacjenta na linii produkcyjnej tarczycy? Czy możesz być osobą, która pomoże pacjentowi z tarczycą zachować równowagę w Twoim życiu, znaleźć czas na odpoczynek, ćwiczenia, redukcję stresu, dbanie o siebie, prawidłowe odżywianie i zabawę?
Jeśli możesz być taką osobą, oznacza to, że pacjent z tarczycą w Twoim życiu jest naprawdę szczęśliwy, że Cię ma, za co w imieniu wszystkich pacjentów z tarczycą dziękuję.