„Przewoźnicy długodystansowi” w poszukiwaniu odpowiedzi na temat przypadków przewlekłych w związku z COVID-19

Karyn Bishof, strażak i ratownik medyczny z Boca Raton na Florydzie, twierdzi, że jej doświadczenia z Covid-19 początkowo przebiegały według „normalnej” trajektorii. 26 marca otrzymała pozytywną diagnozę i według Centrum Kontroli i Zapobiegania Chorobom (CDC) przez trzy tygodnie miała gorączkę, zmęczenie, kaszel i duszność – wszystkie typowe objawy.1

Sytuacja zmieniła się w szóstym tygodniu.

30-letnia Bishof mówi Verywell, że jej objawy zaczęły ewoluować i narastać, rozprzestrzeniając się po organizmie w sposób, który nie odzwierciedlał tego, co naukowcy i lekarze mówili o tej chorobie na początku pandemii. Mówi, że doświadczyła ponad 60 różnych objawów, od bradykardii (wolnego tętna) i tachykardii (szybkiego tętna) po wybrzuszone żyły i nieszczelność pęcherza.

„Każdego dnia czuję się, jakby potrącił mnie pociąg” – mówi. „Nie mogę wstać z łóżka, a jeśli to zrobię, następują dni i dni, w których nie mogę nic zrobić”.

Dziś mija 135 dzień.

Bishof zwrócił się do grupy wsparcia na Facebooku , aby sprawdzić, czy ktoś inny miał takie same doświadczenia, i był zdumiony, gdy odkrył, że tysiące innych osób ma długotrwałe objawy. Teraz mają dla siebie nazwę: przewoźnicy długodystansowi.

Aby dowiedzieć się więcej, Bishof stworzył ankietę dotyczącą wyłącznie przewoźników długodystansowych potwierdzonych przypadków , w ramach której zebrano informacje od 1500 osób w celu wygenerowania profilu tego, jak wygląda ten zespół po Covid-19. Z danych ankiety wynika, że ​​82% uczestników odczuwało objawy przez ponad dwa miesiące, a 54% przez ponad trzy miesiące.

„W przypadku wielu osób lekarze, których mają od lat, po prostu im nie wierzą i nie wierzą, że długodystansowe doświadczenia związane z Covid-19 są realne” – mówi Bishof. „U ludzi diagnozuje się choroby, które w rzeczywistości prawdopodobnie nie są tą chorobą, ale skutkiem Covid-19, po prostu z powodu dotychczasowego braku zrozumienia Covid-19”.

CDC zaczyna rozpoznawać ten przedłużający się rodzaj choroby, publikując raport na ten temat 24 lipca.2

„W wielostanowym badaniu telefonicznym przeprowadzonym wśród dorosłych z objawami, u których uzyskano pozytywny wynik testu ambulatoryjnego na zakażenie SARS-CoV-2, 35% z nich nie powróciło do normalnego stanu zdrowia podczas wywiadu 2–3 tygodnie po badaniu” – czytamy w raporcie. „COVID-19 może powodować długotrwałą chorobę, nawet wśród młodych dorosłych bez chorób przewlekłych”.

Badania i próby nie uwzględniają wielu osób z długotrwałą chorobą

Hannah Wei, badaczka jakościowa mieszkająca w Kanadzie, mówi Verywell, że wsparcie dla swojego przewlekłego przypadku Covid-19 znalazła w grupie wsparcia Body Politic działającej na platformie Slack. Grupa licząca 7 000 członków współpracowała nad stworzeniem ankiety badawczej prowadzonej przez pacjentów , która przedstawia obraz tego, jak wygląda powrót do zdrowia po COVID-19 w przypadku przewoźników długodystansowych.

 „Wielu pacjentów w naszej społeczności nie uzyskało pozytywnego wyniku testu i mają te same objawy, co osoby, które uzyskały pozytywny wynik testu, dlatego zalecamy leczenie również dla nich” – mówi Wei.

Zdaniem Wei brak formalnej diagnozy stanowi przeszkodę w dostaniu się do prób medycznych i badań, przez co wiele osób podróżujących długodystansami staje się statystycznie nieistotnych i pozostaje nieleczonych.

„Prawie 48% naszych uczestników albo odmówiono poddania się testowi, albo nie miało do niego dostępu” – mówi Wei. „Opowiadamy się za przeprowadzeniem większej liczby badań w długiej kohorcie pacjentów z Covid-19, ponieważ można sobie wyobrazić, że wiele osób, które uzyskały wynik negatywny, w tym ja, nie było w szpitalu i widzimy, że wiele przypadków klinicznych badania przeprowadzane są wyłącznie dla pacjentów, którzy pozostali w szpitalu.”

Ustalanie przyczyny

Eksperci zauważają, że niektóre objawy zgłaszane przez osoby z długotrwałymi przypadkami COVID-19 naśladują objawy występujące w mięśniowym zapaleniu mózgu i rdzenia/zespole chronicznego zmęczenia (ME/CFS) , chorobie przewlekłej, która może powodować poważne wyczerpanie, zaburzenia snu i dysfunkcje poznawcze.3

Jihan Saba, lekarz medycyny, FACR , reumatolog pracujący w Fort Lauderdale na Florydzie, mówi Verywell, że CFS może rozwinąć się po infekcjach wirusowych. Godnym uwagi przykładem jest wirus Epsteina-Barra .

Naukowcy zidentyfikowali związek między ME/CFS a infekcjami wirusowymi na wiele lat przed pojawieniem się Covid-19. W jednym badaniu przeprowadzonym w 2016 roku stwierdzono, że u prawie 75% pacjentów z ME/CFS doszło do infekcji wirusowej, zanim pojawiły się objawy ME/CFS.4 Badanie SARS z 2007 roku wykazało, że osoby, które przeżyły chorobę w Toronto, zgłaszały skrajne zmęczenie nawet rok po wyzdrowieniu.5

Saba twierdzi jednak, że może istnieć wiele innych wyjaśnień tego, czego doświadczają ludzie tacy jak Bishof i Wei. Jedno z nich koncentruje się na nienormalnie wysokim poziomie cząsteczek zapalnych we krwi pacjentów z Covid-19.

„Reakcja układu odpornościowego na Covid-19 może być przytłaczająca dla wielu tkanek organizmu, powodując dodatkowe uszkodzenia tkanek podczas próby zaatakowania wirusa” – mówi Saba. „Ta ogólnoustrojowa reakcja zapalna jest przyczyną ciężkich objawów COVID -19. Układ krzepnięcia jest również aktywowany przez reakcję zapalną, więc mikroskrzepy krwi to kolejna część problemu”.

Zazwyczaj odpowiedź immunologiczna ustępuje po ustąpieniu infekcji. Jednak eksperci uważają, że u niektórych osób układ odpornościowy może zostać uwięziony w tym stanie nadaktywności, wywołując szereg objawów obserwowanych u przewoźników długodystansowych z Covid-19.

„Wszystkie przyczyny długodystansowego zakażenia koronawirusem Covid-19 są jak dotąd spekulacją” – mówi Saba. „Jednak badacze analizują kilka aspektów, które mogą mieć znaczenie u różnych osób, w tym wzorce przypływów i odpływów występujące w przypadku innych infekcji wirusowych, możliwość ponownej infekcji, zespołu powirusowego, który może mieć różne objawy, czynniki genetyczne i zespoły immunologiczne wywołane przez Covid-19.

Opcje regeneracji i leczenia 

Społeczność medyczna nie znalazła jeszcze standardowego sposobu leczenia tego zespołu poCOVID-19. Według Noaha Greenspana, DPT, specjalisty rehabilitacji krążeniowo-oddechowej w Nowym Jorku i założyciela Fundacji Pulmonary Wellness Foundation (PWF), dzieje się tak częściowo dlatego, że uwaga naukowa nadal skupia się na ostrych stanach chorobowych związanych z COVID-19.

 „Dopóki ogień nie ugasi, nie zaczyna się malowania domu” – mówi Verywellowi. „W tej chwili w wielu częściach kraju ogień nadal szaleje”.

Aby wypełnić tę próżnię informacyjną, PWF, grupa non-profit zajmująca się zdrowiem i dobrym samopoczuciem pacjentów z chorobami sercowo-płucnymi, stworzyła program rehabilitacji i powrotu do zdrowia po COVID.  Program obejmuje edukację i wsparcie w ramach odbywającej się dwa razy w tygodniu serii sesji Zoom, podczas których Greenspan i Bishof prowadzą na żywo sesje pytań i odpowiedzi dla przewoźników długodystansowych. Greenspan zaprasza najlepszych specjalistów z różnych dziedzin, aby omawiać różne tematy związane z COVID-19.

 „Noah naprawdę zaangażował się w próbę zapewnienia nam potrzebnej pomocy, a także zrozumienia skutków pandemii Covid-19 i tego, co możemy z nią zrobić” – mówi Bishof. „Poświęca czas na edukowanie ludzi, zanim odpowie na pytania, ponieważ potrzebne są podstawy, aby zrozumieć zachodzący proces chorobowy”.

Bishof twierdzi, że opinie przewoźników długodystansowych są w przeważającej mierze pozytywne.

„W komentarzach, które otrzymujemy, ludzie mówią: «Nauczyłem się więcej przez ostatnie półtorej godziny niż przez ostatnie trzy miesiące» i «po raz pierwszy czuję, że ktoś rozumie, przez co przechodzę. „”

Greenspan podkreśla, że ​​w przypadku przewoźników długodystansowych z Covid-19 leczenie musi być modulowane w powolnych, wyważonych etapach. Przesada może w rzeczywistości znacznie cofnąć pacjenta.

„Zamiast mówić o dniach, tygodniach i miesiącach, mówimy o rehabilitacji w kategoriach sekund, minut i godzin” – mówi. „Rozmawiam z kolegami z całego kraju i z innych krajów, którzy znajdują podobne typy wielu rzeczy, więc musieliśmy zresetować nasz sposób myślenia i powiedzieć: „No cóż, to, co normalnie moglibyśmy osiągnąć w 42 dni, teraz może zająć trzy miesiące”.

Greenspan dodaje, że z im większą liczbą przewoźników długodystansowych ma kontakt, tym lepiej ich traktuje.

„Dobra wiadomość jest taka, że ​​w miarę jak przyjmujemy coraz więcej pacjentów, zaczynamy rozpoznawać trendy i naprawdę zaczynamy rozumieć, jak pomagać ludziom leczyć, zarówno fizycznie, jak i emocjonalnie” – mówi. „COVID-19 zdecydowanie nie jest dla osób o słabym sercu”.

W maju system opieki zdrowotnej Mount Sinai w Nowym Jorku otworzył Centrum Opieki po Covid-19 , aby pomóc pacjentom w leczeniu tych skomplikowanych i często wyniszczających, długotrwałych objawów. W ośrodku pracuje zespół specjalistów z wielu dziedzin, od kardiologów i psychiatrów po radiologów i pulmonologów.

Bishof, Wei i Greenspan podkreślali potrzebę utworzenia większej liczby takich ośrodków, a także umożliwienia wszystkim pacjentom dostępu do nich.

 „Każdy stan musi otworzyć wiele placówek zapewniających ludziom tego rodzaju opiekę, a opieka, leczenie, badania i leki muszą być (w większości) bezpłatne” – mówi Bishof. „Im większa badana populacja, tym szybciej zostaną znalezione możliwe metody leczenia i rozwiązania. Przynajmniej taką mam nadzieję”.