Opieka nad osobą cierpiącą na przewlekłą i wyniszczającą chorobę, taką jak stwardnienie rozsiane (SM), może być satysfakcjonującym doświadczeniem. Może to być także kolejka górska pełna wzlotów i upadków, zwrotów akcji, które nieuchronnie wynikają ze złożonej i nieprzewidywalnej natury choroby.
W rzeczywistości opieka nad współmałżonkiem, partnerem, dzieckiem, rodzicem lub inną bliską osobą chorą na stwardnienie rozsiane może być zniechęcająca i wyczerpująca. Jeśli znajdziesz się w roli opiekuna, będziesz potrzebować wskazówek i wsparcia nie tylko po to, aby mieć pewność, że zapewniasz najlepszą możliwą opiekę, ale co równie ważne, aby zapobiec wypaleniu.
Poznaj stwardnienie rozsiane swojej bliskiej osoby
Oczywiście niezbędna jest podstawowa wiedza na temat stwardnienia rozsianego. Ponieważ jednak każdy pacjent jest inny pod względem objawów oraz rodzaju/stopnia niepełnosprawności, szczególnie ważne jest zrozumienie konkretnych wyzwań, z jakimi boryka się bliska Ci osoba, aby móc odpowiednio sobie z nimi poradzić.
Na przykład, mimo że osoba, którą się opiekujesz, jest w miarę sprawna fizycznie, może mieć trudności z mówieniem i dlatego unika spotkań towarzyskich. Powinieneś to uszanować (nie naciskać), a jeśli twoja ukochana osoba pragnie wyjść z domu, pomóż jej znaleźć sposób na pokonanie tej przeszkody.
Podobnie osoba chora na stwardnienie rozsiane korzystająca z wózka inwalidzkiego lub innego urządzenia wspomagającego poruszanie się może mieć wątpliwości dotyczące dostępności udogodnień. Jako opiekun możesz ominąć tę potencjalną przeszkodę, dzwoniąc z wyprzedzeniem lub mając plan awaryjny przed wycieczkami.
Dbaj o siebie
Zaspokajanie licznych potrzeb osoby chorej na stwardnienie rozsiane może być wyczerpujące. Fizyczne potrzeby opieki nad bliską osobą chorą na stwardnienie rozsiane będą się różnić, ale mogą obejmować kąpiel, ubieranie, podnoszenie , karmienie, pomoc w ćwiczeniach terapeutycznych w domu, prowadzenie pojazdu i wykonywanie prac domowych.
Nawet zadania niefizyczne mogą wymagać dużej wytrzymałości psychicznej, takie jak radzenie sobie z kwestiami ubezpieczeniowymi, planowanie i uzgadnianie wizyt z podmiotami świadczącymi opiekę zdrowotną i terapeutami, sprawdzanie, czy recepty są aktualne, odbieranie i podawanie leków oraz zarządzanie finansami. zadania, z którymi Twoi bliscy nie mogą już sobie poradzić.
Aby poradzić sobie z codziennymi żniwami opieki, ważne jest, aby dbać o własne ciało i umysł:
- Bądź na bieżąco ze swoją opieką zdrowotną: poddawaj się regularnym badaniom lekarskim i bądź na bieżąco z informacjami o szczepieniach (w tym corocznym szczepieniu przeciw grypie ), rutynowych badaniach przesiewowych w kierunku raka, przeglądach dentystycznych i czyszczeniu zębów.
- Stosuj dobrze zbilansowaną i bogatą w składniki odżywcze dietę: Nawet w najbardziej pracowite dni pamiętaj o jedzeniu – nawet jeśli oznacza to zdrową przekąskę w drodze, a nie trzy solidne posiłki do siedzenia.
- Ćwiczenia: Być może będziesz musiał zachować siłę i wytrzymałość, jeśli opieka nad bliską Ci osobą wymaga wysiłku fizycznego, ale poza tym ćwiczenia są kluczem do ogólnego dobrego samopoczucia psychicznego. Codziennie poświęć przynajmniej pół godziny na spacer lub praktykę jogi.
- Zapewnij sobie odpowiednią ilość snu: dla większości ludzi oznacza to od siedmiu do dziewięciu godzin dobrej jakości snu każdej nocy. Jeśli jesteś wyczerpany w ciągu dnia, a Twoja ukochana osoba śpi, pozwól sobie na 20-minutową drzemkę, aby odświeżyć się i nabrać sił.
- Rób rzeczy, które lubisz : Dbaj o swoje zdrowie psychiczne, robiąc w ciągu dnia przerwy na relaksujące i przyjemne zajęcia. Spróbuj przeczytać rozdział w książce, zadzwonić do przyjaciela lub wybrać się na spacer, podczas gdy przyjaciel lub inny opiekun opiekuje się Twoją ukochaną osobą.
Zwróć uwagę na oznaki depresji
Badania pokazują , że jest to powszechne wśród opiekunów . Typowe objawy obejmują zmiany apetytu, problemy ze snem i utratę przyjemności z zajęć, które wcześniej sprawiały Ci przyjemność. Jeśli wystąpi którykolwiek z nich, skontaktuj się ze swoim lekarzem.1
Nie idź sam
Izolacja jest częstym problemem opiekunów. Może to zwiększyć ogólny stres, a także wywołać gorączkę kabinową – poczucie zamknięcia, które może prowadzić do drażliwości i innych nieprzyjemnych uczuć.
Jednym z oczywistych rozwiązań jest skontaktowanie się z innymi członkami rodziny lub przyjaciółmi, którzy mogą być dostępni i chętni do podjęcia niektórych zadań związanych z opieką lub przynajmniej od czasu do czasu dotrzymają Ci towarzystwa.
Bardziej praktycznie, rozważ dołączenie do grupy wsparcia dla opiekunów. Angażują one osoby, które borykają się z wieloma takimi samymi wyzwaniami jak Ty, więc prawdopodobnie oni szczególnie zrozumieją, co czujesz. Może to być szczególnie pomocne w łagodzeniu poczucia winy, którego możesz czasem doświadczyć (co jest zrozumiałe), jeśli i kiedy czujesz się urażony lub zły z powodu swojej sytuacji.
Grupa opiekunów może być także źródłem praktycznych wskazówek dotyczących zarządzania konkretnymi zadaniami. A co być może najważniejsze, spotkanie z innymi na około godzinę śmiechu i odwrócenia uwagi może być niezwykle odświeżające.
Zrób sobie (długą) przerwę
Krótkie wyjścia – na przykład na siłownię lub na kawę z przyjaciółmi – są niezbędne, aby przetrwać codzienną rutynę opieki. Równie ważne jest zapewnienie dłuższych przerw, takich jak noc lub dwie poza domem, a nawet pełne wakacje.
Jeśli masz szczęście i masz członków rodziny lub innych bliskich przyjaciół, którzy mogliby wkroczyć i przejąć obowiązki podczas Twojej nieobecności, nie wahaj się zapytać. Jeśli nie, rozważ opiekę zastępczą – sprowadź wykwalifikowaną pomoc medyczną, aby pozostała w domu bliskiej osoby. Na swojej stronie internetowej Krajowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego oferuje pomocne wskazówki dotyczące zatrudniania pomocy krótko- i długoterminowej .
Słowo od Verywella
W pewnym momencie Twoja bliska osoba chora na stwardnienie rozsiane może potrzebować szerszej i bardziej wykwalifikowanej opieki, niż możesz zapewnić. W tym momencie możesz rozważyć zatrudnienie pielęgniarki zajmującej się opieką domową lub pomocy medycznej. To nie jest porażka z Twojej strony, ale raczej normalny efekt postępu choroby. Potraktuj to jako okazję do spędzenia czasu z ukochaną osobą, skupiając się na towarzystwie, a nie na pracy, co może być mile widzianą zmianą tempa dla was obojga.