Niepełnosprawność w reumatoidalnym zapaleniu stawów

Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) to wyniszczająca choroba, która może wpływać na chodzenie, używanie rąk i zdolność wykonywania codziennych czynności, w tym samoopieki. RZS może również prowadzić do ograniczeń funkcji i mobilności, a nawet powodować trwałą niepełnosprawność z powodu erozji kości (utraty kości) i  deformacji stawów.

Jeśli Twoje RZS jest na tyle poważne, że ogranicza Twoją zdolność do uniemożliwiania pracy, możesz kwalifikować się do renty inwalidzkiej.

Czytaj dalej, aby dowiedzieć się więcej o tym, kiedy RZS uznaje się za niepełnosprawność.

Co to jest niepełnosprawność?

Medyczna definicja niepełnosprawności, według Centrów Kontroli i Zapobiegania Chorobom (CDC), to każdy stan umysłu lub ciała, który utrudnia danej osobie wykonywanie głównych czynności i uczestnictwo w otaczającym ją świecie. 1

Niepełnosprawność może wpływać na wzrok, słuch, ruch, zdrowie psychiczne, funkcje poznawcze (uwaga, percepcja, pamięć, język, uczenie się i rozumowanie) i/lub relacje społeczne.

Niepełnosprawność może być związana z różnymi schorzeniami, m.in.:

• Wady wrodzone obecne od urodzenia, które w dalszym ciągu wpływają na funkcjonowanie człowieka w miarę starzenia się
• Zaburzenia genowe i chromosomowe
• Stany związane z poważnym urazem, takim jak uszkodzenie mózgu lub rdzenia kręgowego
• Choroby długotrwałe, takie jak cukrzyca
• Choroby przejściowe, takie jak reumatoidalne zapalenie stawów i stwardnienie rozsiane
• Stany postępujące, takie jak dystrofia mięśniowa
• Warunki statyczne, takie jak utrata kończyny

Wiele schorzeń powodujących niepełnosprawność to choroby niewidoczne – czyli schorzenia, których objawy nie są widoczne dla innych. Fizyczne objawy reumatoidalnego zapalenia stawów, takie jak ból stawów, sztywność i obrzęk oraz utrzymujące się zmęczenie , są niewidoczne.

Upośledzenia spowodowane reumatoidalnym zapaleniem stawów mogą być zarówno widoczne, jak i niewidoczne. Uszkodzenia stawów mogą być widoczne na przykład w dłoniach i palcach. Jednak wpływu na jakość życia nie widać i wpływa on na wiele obszarów życia człowieka, w tym na życie zawodowe, społeczne i rodzinne.

Jak RA wpływa na funkcjonowanie fizyczne

Reumatoidalne zapalenie stawów powoduje stan zapalny w całym organizmie, co może ostatecznie ograniczyć stawy, spowodować utrzymujący się obrzęk i silny ból. Czasami RZS może być na tyle poważne, że ogranicza możliwość stania, chodzenia, ciągnięcia, podnoszenia, noszenia, sięgania i siedzenia przez dłuższy czas.

Może nawet utrudnić wykonywanie czynności samoobsługowych, takich jak kąpiel, ubieranie się i pielęgnacja. Może to również wpływać na Twoją mobilność – zdolność do swobodnego i łatwego poruszania się. Upośledzenie czynnościowe i niepełnosprawność w RZS stanowią główne problemy osób cierpiących na tę chorobę.

Populacyjne badanie grupowe opublikowane w 2018 roku przez Annals of the Rheumatic Diseases wykazało, że częstość występowania niepełnosprawności funkcjonalnej zgłaszanej przez pacjentów wynosiła 26% u osób z RZS w początkowej fazie badania i 11% u osób bez tej choroby. Rozbieżność  między obiema grupami utrzymywała się przez prawie 20 lat obserwacji.

Nowsze badanie opublikowane w 2019 roku w czasopiśmie Mayo Clinic Proceedings wykazało, że niepełnosprawność funkcjonalna związana z uszkodzeniem stawów w RZS może wystąpić od jednego do dwóch lat przed postawieniem formalnej diagnozy. Badania  takie jak to wskazują, jak istotna jest wczesna interwencja w leczeniu reumatoidalnego zapalenia stawów.

Nieprzewidywalny charakter RZS

Jednym z największych wyzwań związanych z życiem z RZS jest jego nieprzewidywalność. Objawy choroby – zwłaszcza ból i sztywność stawów oraz chroniczne zmęczenie – mogą pojawić się z dnia na dzień, czasami bez wyraźnych przyczyn. Nawroty choroby utrudniają skupienie się na karierze, rodzinie, życiu społecznym i planowaniu przyszłości.

W raporcie z 2017 roku opublikowanym w Annals of the Rheumatic Diseases stwierdzono, że dzienne i godzinne wahania bólu, zmęczenia i obniżonego nastroju stanowią wyzwanie dla osób cierpiących na RZS. W raporcie zauważono ponadto  , że reumatoidalne zapalenie stawów często wiąże się z wahaniami lęku i nastroju w ciągu dnia.

Depresja i lęk są często związane ze źle kontrolowanym bólem i zmęczeniem oraz stresem związanym z życiem z nieprzewidywalną chorobą. Jeśli zauważysz, że masz trudności z radzeniem sobie ze skutkami RZS, porozmawiaj ze swoim lekarzem. Może on zaproponować opcje leczenia lub skierowanie do specjalisty zajmującego się zdrowiem psychicznym, który może pomóc.

Leczenie zmniejsza niepełnosprawność

Rozpoczęcie stosowania leków przeciwreumatycznych modyfikujących przebieg choroby (DMARD) już po sześciu miesiącach od nowego rozpoznania RZS może zmniejszyć ryzyko niepełnosprawności. Nacisk na wczesne leczenie RZS jest ważny, ponieważ gdy już wystąpią szkody, nie ma możliwości ich odwrócenia. Badania wykazały, że u osób chorych na RZS już w momencie rozpoznania mogą występować uszkodzenia stawów, które można zobaczyć w badaniach obrazowych. 5

Badanie opublikowane w 2017 roku w czasopiśmie Arthritis & Rheumatology potwierdza znaczenie wczesnego leczenia dla długoterminowych wyników u osób chorych na RZS. W tym badaniu naukowcy obserwowali 602  pacjentów z RZS przez 20 lat i zbierali dane w latach 1–3, 5, 7, 10, 15 i 20.

Naukowcy odkryli, że pacjenci, którzy nie leczyli DMARD przed upływem sześciu miesięcy od diagnozy, mieli wyższe wyniki w zakresie wskaźnika niepełnosprawności. Naukowcy zauważyli ponadto  , że ci, którzy otrzymali leczenie później, mieli wyższe wyniki radiologiczne (uszkodzenie stawów) w czasie obserwacji w porównaniu z tymi, którzy byli leczeni wcześniej.

RA i Twoja praca

RZS może utrudnić wykonywanie pracy. Wynika to z kilku czynników, w tym z faktu, że ból, zmęczenie i skutki uboczne leków są nieprzewidywalne. Jednego dnia budzisz się zdolny do pracy i produktywności, a następnego możesz mieć trudności z nadążaniem za zadaniami.

Osoby chore na RZS borykają się również z codziennymi objawami, które utrudniają dawanie z siebie wszystkiego w pracy. Obejmuje to zamglenie mózgu , skurcze mięśni i objawy grypopodobne, takie jak złe samopoczucie (ogólne złe samopoczucie). Czasami ból, sztywność i ruchomość stawów mogą być również poważne.

W zależności od tego, jak reumatoidalne zapalenie stawów wpływa na Twoją pracę, możesz mieć trudności z wykonywaniem zadań obejmujących pisanie na klawiaturze, siedzenie lub stanie przez dłuższy czas, schylanie się, podnoszenie, prowadzenie pojazdu i pisanie. Niektóre osoby z RZS mogą mieć problemy ze strunami głosowymi , co dodatkowo ogranicza je w pracy.

Zakwaterowanie i urlop medyczny

Zgodnie z amerykańską ustawą o osobach niepełnosprawnych (ADA) i ustawą o rodzinnym urlopie medycznym (FMLA) osoby chore na RZS mogą korzystać z pewnych zabezpieczeń w miejscu pracy.

Na mocy ustawy ADA możesz mieć możliwość poproszenia o rozsądne przystosowanie miejsca pracy, które ułatwi Ci wykonywanie pracy. 7 Udogodnienia te muszą być niezbędne do wykonywania pracy w taki sam sposób, jak osoba pełnosprawna.

Może to obejmować takie rzeczy, jak ergonomiczna klawiatura lub krzesło biurowe, biurko do pracy na siedząco i stojąco, dodatkowe przerwy na rozciąganie, oprogramowanie do pisania na komputerze lub zmodyfikowany harmonogram pracy. Oczywiście dostosowania muszą być rozsądne i nie powinny powodować nadmiernych trudności dla pracodawcy.

Zgodnie z FMLA osoby chore na RZS i inne choroby przewlekłe mogą skorzystać z maksymalnie trzech miesięcy bezpłatnego urlopu rocznie, jeśli są niezdolne do pracy ze względu na stan zdrowia. 7 Urlop ten nie musi być wykorzystany w całości na raz i może mieć charakter przerywany (w różnych momentach), w zależności od potrzeb i na krótkie okresy.

Na przykład osoba cierpiąca na reumatoidalne zapalenie stawów może wziąć przerywany urlop na dwa lub trzy dni, aby opanować zaostrzenie choroby. Urlop przerywany można również wykorzystać na wizyty lekarskie lub wizyty związane z leczeniem związanym z RZS.

Dochód osoby niepełnosprawnej

Niektórzy pracownicy mogą zaoferować tymczasowe lub stałe ubezpieczenie na wypadek niezdolności do pracy pracownikowi, który stanie się niepełnosprawny. Program Ubezpieczenia Społecznego na wypadek inwalidztwa, prowadzony przez Administrację Ubezpieczeń Społecznych, to kolejna opcja dla osób chorych na RZS, które nie mogą kontynuować pracy ze względu na niepełnosprawność.

Uzyskanie zgody na rentę inwalidzką z Ubezpieczeń Społecznych nie jest łatwym procesem. Często aby uzyskać zatwierdzenie, trzeba być niepracującym przez dłuższy okres. Eksperci sugerują zatrudnienie prawnika specjalizującego się w świadczeniach z tytułu niezdolności do pracy z Ubezpieczenia Społecznego, który pomoże Ci w złożeniu wniosku i który może pomóc Ci zwiększyć szanse na zatwierdzenie.

Słowo od Verywella

Posiadanie reumatoidalnego zapalenia stawów nie oznacza, że ​​w końcu staniesz się niepełnosprawny. Kilkadziesiąt lat temu u ogromnej liczby osób ze źle kontrolowanym i nieleczonym RZS rozwinęło się nieodwracalne uszkodzenie stawów. Ale tak już nie jest ze względu na skuteczniejsze leki i strategie leczenia. W rzeczywistości perspektywy większości osób chorych na RZS drastycznie się poprawiły.

Jeśli obawiasz się, że możesz zostać niepełnosprawny lub masz trudności z czynnościami takimi jak mycie zębów, zapinanie guzików koszuli lub chwytanie przedmiotów, musisz powiadomić o tym swojego lekarza prowadzącego. Otwartość i szczerość wobec lekarza w kwestii bólu, objawów, skutków ubocznych i obaw to najlepsze sposoby zapobiegania niepełnosprawności i kontrolowania RZS.