Kluczowe dania na wynos
- „Długie podróże” COVID-19 to osoby, u których po tygodniach i miesiącach od zarażenia wirusem utrzymują się objawy – często wykraczające poza problemy z układem oddechowym.
- Kobiety podróżujące długodystansowo twierdzą, że lekarze uznają ich objawy za psychologiczne.
- Bez właściwej diagnozy kobiety mają trudności z uzyskaniem potrzebnego leczenia.
Pierwszą rzeczą, jaką widzi Lauren Nichols, gdy budzi się rano, jest rozmazany obraz wentylatora biurkowego, telewizora i drzwi sypialni, które zlewają się ze sobą. Kiedy meble w jej sypialni pozornie kręcą się wokół niej, twierdzi, że jedyne, co może zrobić, to skupić się na powolnym, miarowym oddechu, aż nudności i zawroty głowy ustąpią na tyle, że będzie mogła postawić stopy na twardym podłożu i rozpocząć dzień. Zwykle zajmuje to około trzech godzin.
To dzieje się już od 144 dni. Mówi, że lekarze traktowali ją poważnie dopiero trzy tygodnie temu.
Wyniszczające nudności to tylko jeden z wielu objawów, które Nichols wykazuje od marca, gdy zachorowała na Covid-19. Nichols, 32-letnia menadżerka programu w Departamencie Transportu Stanów Zjednoczonych, mówi Verywell, że przed pandemią była zdrowa i sprawna. Jej historia odzwierciedla historię tysięcy długodystansowców z Covid-19 , którzy cierpią na dziwne, uporczywe objawy pomimo wyzdrowienia lub przynajmniej uzyskania negatywnego wyniku testu na obecność wirusa SARS-CoV-2 odpowiedzialnego za Covid-19. 1 W tej grupie demograficznej znajduje się podgrupa kobiet, które twierdzą, że lekarze lekceważą te długoterminowe powikłania, zamiast tego grupują ich objawy jako fizyczne objawy natury psychologicznej.
„Wielu lekarzy krytykowało mnie, zwłaszcza jeśli chodzi o objawy ze strony przewodu pokarmowego” – mówi. „Wielu z nich mówiło: «Och, to musiało być coś, co jadłeś» albo «To musiał być stres», a ja odpowiadałam: «Po pierwsze nic nie jem, a po drugie w sumie nie jestem zestresowany ani niespokojny.’”
Nichols jest administratorką Body Politic, grupy wsparcia związanej z pandemią COVID-19 opartej na platformie Slack, w której wiele kobiet z przewlekłymi objawami zgłasza podobne historie o tym, jak zostali odrzuceni przez lekarzy.
„W mojej grupie wiele kobiet zajmujących się podróżami długodystansowymi miało lekarzy, którzy spisali ich objawy jako stres, zanim naprawdę z nimi porozmawiali i usłyszeli, co się dzieje” – mówi Nichols.
Kobiety stają przed specyficznymi wyzwaniami podczas korzystania z opieki
Psycholog kliniczny Jaime Zuckerman, PsyD , psycholog mieszkający w Ardmore w Pensylwanii, specjalizujący się w objawach psychologicznych związanych z chorobami klinicznymi, twierdzi, że w swej istocie kwestia ta wykracza poza nowość związaną z SARS-CoV-2 i podkreśla ukryte uprzedzenia, jakie kobiety z którymi muszą się zmierzyć, jeśli chodzi o uzyskanie odpowiedniej opieki medycznej. 2
Objawy bólu i dyskomfortu u kobiet często wyjaśnia się jako wtórne do lęku lub stresu.
„U kobiet objawy są częściej lekceważone, ponieważ nie są tak poważne jak u mężczyzn, szczególnie jeśli dotyczą bólu fizycznego” – mówi Zuckerman Verywell. „Patrząc na tę dysproporcję z punktu widzenia utrzymujących się od dawna stereotypowych ról w społeczeństwie, mężczyźni nadal są postrzegani jako „silniejsza” płeć i zakłada się, że są w stanie wytrzymać większy ból i prawdopodobnie proszą o pomoc tylko wtedy, gdy jest to absolutnie konieczne”.
Zuckerman wyjaśnia, że z tego powodu lekarze traktują mężczyzn poważniej niż kobiety – jest to zjawisko, które wpływa na odsetek kobiet uznawanych za kandydatki do zabiegów chirurgicznych i innych metod leczenia. 3
„Objawy bólu i dyskomfortu u kobiet często tłumaczy się jako wtórne do lęku lub stresu” – mówi. „Nierzadko kobiety muszą dłużej czekać na właściwą diagnozę lub skierowanie do niezbędnych specjalistów”.
Donna Vnenchak, lat 53, bezpośrednio doświadczyła tej rozbieżności. Mówi Verywell, że ona i jej mąż zarazili się wirusem Covid-19 w marcu i chociaż on w pełni wyzdrowiał, nadal doświadcza wyniszczających trudności w oddychaniu. Niedawna tomografia komputerowa wykazała, że może to być spowodowane zmętnieniem matowego szkła i bliznami w płucach. Kiedy poszła do pulmonologa i powiedziała mu o swoich objawach, stwierdziła, że zlekceważył je i nie zgodził się na tomografię komputerową.
„Powiedział mi, że to wszystko ma związek z lękiem” – mówi. „Powiedział mi, żebym po prostu myślała pozytywnie – że jeśli będziesz śledzić objawy i szukać czegoś, co jest z tobą nie tak, to przejawisz, że coś jest z tobą nie tak”.
Wnienczak uważa, że gdyby jej mąż umówił się na wizytę z powodu tych samych objawów, lekarz by wysłuchał, obejrzał badanie i postawił trafną diagnozę. Zamiast tego Wnienczak została zwolniona ze skierowaniem na wizytę u psychiatry, mimo że już się u niego leczyła. Kiedy omówiła analizę lekarza ze swoim psychiatrą, powiedziano jej, że objawy fizyczne nie mają podłoża lękowego i że powinna znaleźć innego pulmonologa.
„Rozumiem, że u tych lekarzy ciągle przychodzą do nich ludzie, twierdząc, że mają objawy i czując, że umierają, choć tak naprawdę nie dzieje się z nimi nic złego, więc tu i ówdzie czuję się trochę znużona” – powiedziała. mówi. „Ale jeśli zrobię tomografię komputerową, która wykaże, że mam blizny na płucach, dlaczego, do cholery, miałbyś to odrzucić?”
Jeśli zrobię tomografię komputerową, która udowodni, że mam blizny na płucach, dlaczego, do cholery, miałbyś to odrzucić?
Niewłaściwie prowadzone leczenie ma poważne skutki
Jako psycholog Zuckerman słyszał dziesiątki historii takich jak Wnienczak. Mówi, że wielu pacjentów jest kierowanych do niej przez lekarzy pierwszego kontaktu, reumatologów i pulmonologów z powodu objawów somatycznych przypisywanych umysłowi. Mówi, że może to być niezwykle unieważniające doświadczenie dla kobiet.
„Takie doświadczenie może szybko wywołać poczucie zwątpienia, przez co kobieta zaczyna kwestionować własną interpretację swoich objawów fizycznych” – mówi Zuckerman. „Może to prowadzić do ogólnego ukrywania ważnych informacji medycznych w obawie przed oceną i obejrzeniem jako „szalony”. Utrwala to także głęboką nieufność wobec społeczności medycznej, w tym lekarzy, leków i opieki szpitalnej”.
W pracy ze swoimi pacjentami Zuckerman pracuje nad potwierdzeniem ich emocji. Czasami odsyła je do różnych lekarzy w celu uzyskania drugiej opinii i łączy je z kobietami, które miały podobne doświadczenia.
Zuckerman uczy także strategii komunikacyjnych i behawioralnych, które pomagają kobietom lepiej przekazywać objawy i obawy, w tym:
- Być bardziej bezpośrednim
- Prośba o wielokrotne wyjaśnienia
- Zapisz, co chcesz powiedzieć przed spotkaniem
- Robienie notatek podczas spotkania
- Przyprowadzenie na spotkanie przyjaciela lub współmałżonka
- Używanie określonych słów i wyrażeń kluczowych do wyrażania obaw
Bariery w leczeniu wykraczają poza płeć
Według Nicholsa wielu długodystansowców z Covid-19 nie zostało przyjętych do szpitali, kiedy po raz pierwszy zarazili się wirusem, i musieli leczyć objawy w domu. Częścią ich wyzwania jest zmiana narracji o tym, jak wygląda powrót do zdrowia po Covid-19 i próba podkreślenia faktu, że istnieją przypadki przewlekłe.
„Ludzie potrzebowali dużo pracy i czasu, zanim powoli zaczęli przyznawać, że powrót do zdrowia po Covid-19 nie jest liniowy; to nie jest jak grypa, nie są to objawy utrzymujące się od dwóch do czterech tygodni” – mówi. „Wielu ludzi myśli, że przeżyjesz pierwszy atak, a potem wrócisz do zdrowia. Nie oznacza to jednak, że wyzdrowialiśmy, oznacza to, że jesteśmy w trakcie zdrowienia.”
Ograniczenia dla tych przewoźników długodystansowych może również powodować brak oficjalnego pozytywnego wyniku testu na obecność wirusa Covid-19.
„Pomimo faktu, że testy diagnostyczne na obecność wirusa Covid-19 w dalszym ciągu są niewiarygodne i mogą być trudno dostępne, wielu ubezpieczycieli odmawia pokrycia kosztów wizyt na ostrym dyżurze, prac laboratoryjnych i badań obrazowych w przypadku braku pozytywnego wyniku wymazu” – Lisa Thomas, kolejna administratorka Body Jak napisano w biuletynie z 18 sierpnia, grupa Politic Slack: „Lekarze często nie chcą leczyć pacjentów, u których nie uzyskano pozytywnego wyniku testu na obecność wirusa, a pacjenci spotykają się także z niedowierzaniem ze strony pracodawców i przyjaciół” .
Jedną z takich pacjentek jest 50-letnia Cinzia Carlo. Pomimo tego, że w marcu wykazywała typowe objawy COVID-19 – duszność, bóle ciała i zmęczenie – jej diagnostyczny test PCR dał wynik negatywny . Od tego czasu jej objawy ewoluowały w przewlekłą biegunkę, dysautonomię , ból nerwów i problemy z krążeniem. Mówi, że ze względu na brak formalnej diagnozy i zamiast leków, wielokrotnie mówiono jej, aby zwróciła się do terapeuty.
Lekarze mnie zawiedli. Siedem tygodni temu zamknąłem drzwi lekarzom.
Jak twierdzi, pewnego razu, gdy zmusiła się do wstania z łóżka i udania się do gastroenterologa, biegunka wzięła górę. Spędziła dwie godziny obozując w łazience w biurze. Kiedy w końcu wyszła – zawstydzona, obolała i ze śladami odchodów na ubraniu – lekarz powiedział, że nie może jej pomóc, ponieważ od początku nigdy nie miała Covid-19.
Kiedy opowiadała lekarzowi rodzinnemu swoje doświadczenia, otrzymała e-mailem plik PDF z ćwiczeniami rozciągającymi jogę.
„Lekarze mnie zawiedli. Siedem tygodni temu zamknąłem drzwi lekarzom” – Carlo mówi Verywell. „Po prostu powiedziałem: «To wszystko, mam dość», ponieważ nie tylko nie otrzymałem pomocy, ale po prostu sprawiali mi więcej problemów. Wiem, że wszyscy chcą teraz klaskać lekarzom i zgadzam się, że ci, którzy ryzykują życie w szpitalach, lecząc aktywne infekcje, zasługują na brawa. Ale lekarze, których widziałem? Nikomu nie kibicuję, bo nic nie widziałem.
Opóźnione działanie zmienia życie
Megan DuLaney, trzydziestokilkuletnia pasażerka transportu dalekobieżnego, pracuje w służbie zdrowia od 16 lat. Mówi, że chociaż rozumie, że środowisko medyczne jest przytłoczone i że wielu lekarzy robi, co w jego mocy, w leczeniu pacjentów długodystansowych należy wykazywać się większą ciekawością i inicjatywą.
„Należy w mniejszym stopniu polegać na koncepcji: «tak było, więc tak będzie»” – mówi Verywell. „To nowa choroba i nie znamy odpowiedzi na wszystkie pytania. Mamy potencjał umysłowy i technologię, które pomogą nam uzyskać te odpowiedzi, ale potrzebujemy ludzi, którzy wykonają tę pracę”.
Nichols zgadza się. Sądząc po tysiącach przewoźników długodystansowych w jej grupie wsparcia, nie jest to problem, który wkrótce zniknie.
„Nikt z nas nie wie już, co przyniesie nam przyszłość” – mówi. „COVID-19 wciąż zmienia nasze ciała, nawet kilka miesięcy po diagnozie. Boimy się i nie zmyślamy tych objawów. Potrzebujemy, aby lekarze nam uwierzyli, ponieważ życie nas wszystkich ogromnie się zmieniło”.
Nichols nie wychodziła z domu od miesięcy, a swoją sypialnię opisuje jako „celę więzienną”. zapomni następnego dnia. Pod koniec tego miesiąca ma wykonać test na demencję. Dla kontekstu średni wiek, w którym pojawia się demencja, to 83 lata, a wczesny początek występuje w wieku 65 lat.5
Nichols w styczniu kończy 33 lata.
Informacje zawarte w tym artykule są aktualne na podany dzień, co oznacza, że w momencie przeczytania tego artykułu mogą być dostępne nowsze informacje. Aby zapoznać się z najnowszymi aktualizacjami na temat Covid-19, odwiedź naszą stronę z aktualnościami dotyczącymi koronaawirusa .