Społeczność osób chorych na tarczycę nieustannie wspomina o braku wsparcia, jakiego doświadcza i trudnościach w poruszaniu się wśród nieprzydatnych informacji na temat ich choroby, dostępnych zarówno w Internecie, jak i poza nim. W związku z tym przeprowadziliśmy ankietę wśród 840 osób cierpiących na różne formy chorób tarczycy, aby rzucić światło na tę często pomijaną i źle rozumianą chorobę.
Podsumowanie kluczowych ustaleń
- Jeśli chodzi o personel medyczny, 1 na 9 uważa, że jest on ignorowany.
- Jeśli chodzi o leczenie, tylko 6% czuło się w pełni usatysfakcjonowanych, a 1 na 5 czuła się całkowicie niezadowolona.
- Tylko 17% uważa, że ich lekarz jest dobrym źródłem wsparcia.
- Omawiając swój stan i objawy, 12% uważa, że zespół terapeutyczny im nie wierzy.
- 43% zmieniło lekarza ze względu na podejście do pacjenta, a 41% z powodu braku badań lub leczenia.
- Bez względu na to, jak długo byli poddawani leczeniu, tylko 35% twierdzi, że ich stan się poprawił.
- Dotyczy to wszystkich aspektów życia – zawodowego, towarzyskiego, romantycznego/seksualnego, sportowego, osobistego/hobby – u 73% osób.
- 45% leczy się od ponad 10 lat.
- Szukając informacji, 87% korzysta z wielu źródeł, starając się zaradzić swojemu schorzeniu.
- 38% ufa witrynom poświęconym zdrowiu w porównaniu do 40% , które polegają na lekarzach.
Brak wsparcia
Według Narodowego Instytutu Cukrzycy oraz Chorób Trawiennych i Nerek około 5 na 100 osób w USA cierpi na niedoczynność tarczycy . 1 Jednak sama choroba tarczycy oznacza nie tylko niedoczynność i nadczynność tarczycy, ale także nieprawidłowości anatomiczne, takie jak wole , a nawet rak tarczycy, który według American Cancer Society szacuje się, że w 2020 roku w USA będzie występował u ponad 50 000 osób. 2
Ale bez względu na konkretny stan, każdy pacjent z chorobą tarczycy powie Ci, że zazwyczaj nie czuje wsparcia ani wiary, gdy omawia swoje objawy. W całych Stanach Zjednoczonych 12% respondentów uważa, że ich zespół terapeutyczny – lekarz, pielęgniarka, endokrynolog i inni specjaliści – nie wierzy im, gdy omawiają swój stan i objawy. Tylko 17% faktycznie uważa, że ich lekarz jest dobrym źródłem wsparcia.
Fakt, że 1 na 9 pacjentów uważa, że jest po prostu ignorowany przez zespół medyczny, to alarmująca statystyka, na którą powinien zwrócić uwagę każdy specjalista od tarczycy.
Ponadto respondenci zgłosili, że czuli się jedynie w niewielkim stopniu, jeśli w ogóle czuli wsparcie ze strony swoich pracodawców. Prawie połowa (46%) stwierdziła, że nie otrzymuje żadnego wsparcia od swoich pracodawców, a 39% uważa, że pracodawca nawet nie pomyślał, że mają chorobę tarczycy. Co więcej, tylko 30% uważa, że ich rodzina jest dobrym źródłem wsparcia.
Ciche objawy są prawdziwe
Objawy choroby tarczycy nie są trywialne. Według respondentów każdy objaw jest tak odczuwalny, że przy każdym spotkaniu jest omawiany z zespołem medycznym .
Objawy nie tylko występują, ale mają także poważny wpływ na życie pacjentów z tarczycą. W przypadku 73% respondentów wszystkie aspekty ich życia – zawodowe, społeczne, romantyczne/seksualne, sportowe, osobiste/hobby – zostały dotknięte umiarkowanie lub znacząco.
W rzeczywistości najbardziej ucierpiała aktywność sportowa – 84% wspomniało o znaczącym wpływie. Trzydzieści dziewięć procent wspomniało o znaczącym wpływie na ich życie zawodowe.
Ciągle zmieniająca się diagnoza
W całym kraju indywidualne warunki zdrowotne, z jakimi boryka się wielu pacjentów z chorobami tarczycy, są odmienne.
To w połączeniu z faktem, że 68% przynajmniej raz zmieniło lekarza – a prawie połowa (45%) leczy się od ponad 10 lat – utwierdza pogląd, że prawdziwa diagnoza pozostaje nieuchwytna.
Co więcej, tylko 6% respondentów ankiety czuło się całkowicie usatysfakcjonowanych leczeniem, a 1 na 5 czuł się całkowicie niezadowolony. I niezależnie od tego, jak długo są poddawani leczeniu, tylko 35% twierdzi, że z biegiem czasu ich stan się poprawił.
Pacjenci bez cierpliwości
Pacjenci z chorobami tarczycy nadal pozostają odporni na ciągłą niepewność dotyczącą ich stanu. Chociaż większość przyznaje, że w rzeczywistości może wiedzieć mniej na temat swojej choroby, niż myśli, 19% twierdzi, że całkowicie rozumie każdy jej aspekt, a 30% miało badane TSH w ciągu ostatniego miesiąca.
A jeśli nie uzyskają odpowiedzi, której szukają, pacjenci z tarczycą wylądują na chodniku. Jak zauważono powyżej, 68% respondentów przynajmniej raz zmieniło lekarza, a spośród tych, którzy to zrobili, około połowa musiała to zrobić 2–4 razy.
Pacjenci z tarczycą również pilnie stosują wszelkie metody leczenia, które mogą im pomóc. Jeśli jednak pacjenci nie wiedzą o leczeniu, nie mogą go wypróbować.
Pacjenci po tyroidektomii dzielą się wskazówkami dotyczącymi współpracy z lekarzami
Wszyscy ankietowani pacjenci z rakiem tarczycy nigdy nie przyjmowali najbardziej znanych leków na raka tarczycy, takich jak Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq czy Caprelsa, co może sugerować, że albo nie są świadomi ich istnienia, albo zdecydowali, że nie będą tego robić. bądź wydajny.
Korzystanie z Internetu w celu uzyskania odpowiedzi
Ostatecznie wszystkie te zmagania powodują, że pacjenci z tarczycą są bardzo sceptyczni w stosunku do twierdzeń dotyczących leczenia ich choroby. Dlatego 87% korzysta z wielu źródeł informacji, aby poradzić sobie ze swoim stanem.
Dotyczy to stron internetowych zawierających informacje na temat zdrowia, witryn rządowych/szpitalnych, stron internetowych zajmujących się opieką zdrowotną, witryn internetowych wspierających pacjentów, witryn farmaceutycznych oraz ich rodzin, przyjaciół i doradców duchowych.
W rzeczywistości 38% respondentów stwierdziło, że strony internetowe poświęcone zdrowiu są najczęściej zaufanym źródłem informacji na temat leczenia objawów, w porównaniu z niemal 40%, które polega na swoich lekarzach.
Co zaskakujące, strony internetowe zawierające informacje na temat zdrowia przewyższają lekarzy nawet jako źródło zaufania do oceny wyników badań i leczenia.
Populacja niedostatecznie zaopatrzona
Pacjenci z chorobami tarczycy wszelkiego rodzaju, rozsiani po całym kraju i na świecie, po prostu nie zaspokajają swoich potrzeb w ramach opieki zdrowotnej. Co zatem możemy zrobić, aby im służyć?
Lekarze, pielęgniarki, dietetycy, doradcy, masażyści i inni pracownicy pierwszej linii frontu muszą wierzyć kobietom, młodym ludziom i osobom kolorowym, które zgłaszają zmęczenie , utratę pamięci, ból i inne objawy związane z chorobą tarczycy. Jeśli tego nie zrobią, coś zasadniczo się zepsuje w relacji między uzdrowicielem a pacjentem.
Producenci leków na receptę i wiele witryn internetowych zawierających informacje na temat zdrowia – zwłaszcza tych prowadzonych przez ośrodki akademickie, szpitale, grupy wsparcia lub rządy krajowe – również muszą dokładnie i długo przyjrzeć się swojej ofercie cyfrowej. Muszą angażować i edukować pacjentów.
Metodologia ankiety
Respondenci ankiety zostali zidentyfikowani poprzez kontakt z społecznością Verywell Real Life With Thyroid Disease na Facebooku (moderowaną przez Verywell) i społecznością e-mailową Verywell. Cały udział był w 100% dobrowolny. Respondentów motywowała szansa wygrania 1 z 8 kart podarunkowych o wartości 25 dolarów do Amazon w określonych odstępach czasu, jeśli udzielono odpowiedzi na co najmniej 75% pytań.
Dane zostały zebrane przy użyciu formularzy Google i zanonimizowane. Czyszczenie danych i analizę statystyczną przeprowadzono przy użyciu programu Excel. Wizualizacja danych została wykonana przy użyciu Datawrappera.
Demografia
Spośród naszych 840 respondentów:
- 95,1% zidentyfikowano jako kobiety
- 82,3% zidentyfikowano jako białe inne niż latynoskie
- Wiek wahał się od 18 do ponad 65 lat
- 60% było w związku małżeńskim, a 25% rozwiedzionych, owdowiałych lub w separacji
- 5% nie miało wykształcenia średniego, 30% ukończyło jakąś uczelnię, a 34% miało wykształcenie wyższe lub wyższe
- 35,7% zarabiało poniżej 50 tys. dolarów rocznie, 1% zarabiało 250 tys. dolarów lub więcej, a 22% wolało nie ujawniać swoich dochodów
- 54% było zatrudnionych w pełnym lub niepełnym wymiarze czasu pracy, 24% było na emeryturze, 11% było niepełnosprawnych, a reszta była krótko- lub długoterminowo bezrobotna
- 40% mieszka z jednym dzieckiem w gospodarstwie domowym (wśród osób mieszkających z dziećmi)
- 48% otrzymuje ubezpieczenie za pośrednictwem pracodawcy lub współmałżonka, 28% w ramach Medicare/medicaid, 10% w ramach giełd stanowych, a 14% nie ma ubezpieczenia
- W odpowiedziach reprezentowane były wszystkie stany USA i 30 krajów, w tym Australia, Barbados, Belgia, Brazylia, Kanada, Curacao, Ekwador, Egipt, Anglia, Estonia, Francja, Niemcy, Grecja, Indie, Irlandia, Jamajka, Indie Zachodnie, Malta, Meksyk, Nowa Zelandia, Nigeria, Irlandia Północna, Pakistan, Portugalia, Szkocja, Republika Południowej Afryki, Hiszpania, Szwecja, Szwajcaria, Holandia i Walia
Ograniczenia
Chociaż nasi respondenci bardzo hojnie dzielili się swoimi przemyśleniami na temat życia z chorobą tarczycy, w przeprowadzaniu tego badania napotkaliśmy pewne ograniczenia. Zdalnie przeprowadzane ankiety obarczone są błędem samoopisu, błędami w interpretacji i mogą powodować problemy w uchwyceniu kontekstu wyników, w szczególności chronologii diagnozy pacjenta lub zastosowanego leczenia.
Spodziewaliśmy się znacznego odchylenia naszej grupy respondentów w stronę zaufania Verywell. Chociaż jednak zauważyliśmy pewne preferencje dla naszej witryny internetowej w stosunku do bliskich konkurentów, nie byliśmy ani najbardziej zaufaną instytucją w branży, ani najbardziej zaufaną witryną zawierającą informacje na temat zdrowia.
Nasi respondenci również zinterpretowali pytania zawarte w ankiecie w sposób, którego się nie spodziewaliśmy, dostarczając dane, które wymagały znacznego oczyszczenia, zanim mogły zostać wykorzystane.
Chociaż nasza pula odpowiedzi była znaczna dla naszej ogólnej analizy, kiedy podzieliliśmy odpowiedzi według stanu, regionu geograficznego, ubezpieczenia lub grupy wiekowej, wielkość próby dla bardziej ukierunkowanej analizy stała się statystycznie nieistotna.
Co więcej, w naszej analizie nie wykorzystaliśmy SPSS, Stata, R, SQL ani żadnej z tradycyjnych technik analizy danych uznawanych za standardy branżowe. Chociaż pozwoliło nam to na opracowanie prostszej analizy, napotkaliśmy pewne ograniczenia w opracowywaniu bardziej szczegółowych wniosków ściśle powiązanych z konkretnym stanem, zaufaniem do pojedynczej instytucji lub grupy wiekowej.
Skontaktuj się z nami
Jeśli chcesz skontaktować się z zespołem Verywell, aby uzyskać więcej informacji na temat tej ankiety, wyślij wiadomość e-mail na adres [email protected] . Zachęcamy także do odwiedzenia społeczności Verywell „Prawdziwe życie z chorobami tarczycy” na Facebooku lub zapisz się tutaj, aby otrzymywać nasz codzienny biuletyn poświęcony chorobom tarczycy.