Co jeść, gdy masz mukowiscydozę

Zdrowa dieta w przypadku mukowiscydozy (CF) jest odpowiedzią na główne wyzwanie tej choroby – zapewnienie wystarczającej ilości makroskładników odżywczych (takich jak tłuszcze, białka i węglowodany) w celu utrzymania prawidłowej masy ciała, wzrostu i rozwoju.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna, w wyniku której organizm wytwarza gęsty śluz. Nagromadzenie śluzu może uniemożliwić jelitu cienkiemu wchłanianie niezbędnych składników odżywczych, w tym tłuszczów i witamin. Choroba może również zakłócać normalne funkcjonowanie trzustki , hamując enzymy potrzebne do rozkładania pokarmu.

Dlatego też ogólnym celem diety na mukowiscydozę jest spożywanie wystarczającej ilości pokarmu bogatego w składniki odżywcze i przyjmowanie suplementów, aby zrekompensować problemy z wchłanianiem i metabolizmem w organizmie.

Korzyści

Osoby chore na mukowiscydozę – szczególnie dzieci i nastolatki – muszą spożywać dodatkowe kalorie i składniki odżywcze, aby pomóc im odpowiednio przybrać na wadze, a także wzmocnić układ odpornościowy (w celu zwalczania infekcji). Przeziębienia i grypa są częste u osób chorych na mukowiscydozę, ponieważ w płucach również dochodzi do nieprawidłowego gromadzenia się śluzu.

Zwiększenie produkcji śluzu w trzustce może zakłócać normalną produkcję i transport enzymów trzustkowych w organizmie. W rzeczywistości prawie 90% osób chorych na mukowiscydozę nie jest w stanie przepuszczać enzymów trzustkowych niezbędnych do trawienia tłuszczu, białka i skrobi w organizmie. 1

Korzyści wynikające ze stosowania diety na mukowiscydozę obejmują:

• Poprawa poziomu energii
• Wzmocnij układ odpornościowy
• Odpowiednie utrzymanie wagi
• Odpowiedni wzrost i rozwój (u dzieci i młodzieży)
• Wystarczająca dostępność enzymów trzustkowych dla prawidłowego metabolizmu składników odżywczych

Badania medyczne

Preferowaną dietą w przypadku mukowiscydozy jest dieta obejmująca nieograniczoną ilość pokarmów bogatych w składniki odżywcze. W badaniu opublikowanym w American Journal of Diseases in Children u uczestników w wieku od 2 do 27 lat, którzy przez cztery lata stosowali dietę bez ograniczeń tłuszczowych, stwierdzono: 2

• Znacząco zwiększyć średnie spożycie energii do ponad 120%
• Zyskaj znaczną wagę
• Poczuj stabilizację funkcji płuc (płuc).
• Utrzymuj ustalone wyniki masy i wzrostu w okresie dojrzewania

Uczestnikom badania podawano enzymy w celu kontrolowania steatorrhei (wydalania nieprawidłowych ilości tłuszczu z kałem, ze względu na zmniejszoną zdolność wchłaniania tłuszczu w jelitach). 2

Dieta niemowląt chorych na mukowiscydozę : badanie przeprowadzone w 2012 roku wykazało, że mleko matki jest preferowaną dietą dla niemowląt chorych na mukowiscydozę w pierwszym roku życia. Badanie  przeprowadzone we Włoszech wykazało, że karmienie piersią poprawia czynność płuc i zmniejsza częstość występowania infekcji w ciągu pierwszych trzech lat życia. 3

Jak to działa

Według Fundacji Cystic Fibrosis wytyczne kaloryczne diety na mukowiscydozę powinny obejmować:

• 2500 kalorii dziennie dla kobiet, aby utrzymać wagę i 3000 kalorii dziennie dla tych, które muszą przybrać na wadze
• 3000 kalorii dziennie dla mężczyzn, którzy chcą utrzymać obecną wagę i 3700 kalorii dziennie, aby przybrać na wadze
• Dodatkowe 300 kalorii lub więcej dziennie dla kobiet chorych na mukowiscydozę, które zajdą w ciążę
• 3000 do 5000 kalorii dziennie dla nastolatków

Najprostszym sposobem na zwiększenie liczby kalorii w dowolnym posiłku jest zwiększenie zawartości tłuszczu. Zdrowe tłuszcze obejmują olej (taki jak awokado i oliwa z oliwek), orzechy, łosoś (i inne tłuste ryby), masło orzechowe i inne. 4

Osoby chore na mukowiscydozę muszą przyjmować odpowiednią ilość enzymów trzustkowych do trawienia tłuszczów, zgodnie z zaleceniami lekarza. Muszą także spożywać wystarczającą ilość tłuszczu w swojej diecie, aby metabolizować witaminy rozpuszczalne w tłuszczach (takie jak witaminy A, D, E i K). 5

Czas trwania

Dietę związaną z mukowiscydozą należy stosować przez całe życie. Jednak potrzeby żywieniowe (takie jak liczba potrzebnych kalorii dziennie) zmieniają się wraz z wiekiem osoby i podczas pewnych wydarzeń życiowych, takich jak okres dojrzewania lub ciąża.

Co zjeść

Dieta na mukowiscydozę to wytyczne dotyczące zapewnienia wystarczającej ilości składników odżywczych, a nie dieta polegająca na ograniczaniu żywności. Ogólnie rzecz biorąc, dieta mukowiscydozy obejmuje żywność o wysokiej wartości odżywczej, która dodaje kalorii z makroskładników (tłuszczów, węglowodanów i białek).

 Oto kilka przykładów zalecanych produktów spożywczych.

• Przekąski wysokokaloryczne : takie jak muffinka angielska z masłem orzechowym lub bajgiel z serkiem śmietankowym, jogurtem pełnotłustym lub twarogiem, jajka z serem i masłem, lody, orzechy, masło orzechowe, mieszanka szlaków, koktajle mleczne i wysokokaloryczne koktajle
• Śniadania wysokokaloryczne : obejmujące kiełbasę lub bekon i jajka, tosty z serkiem śmietankowym lub masłem, naleśniki z syropem klonowym i masłem, płatki zbożowe z pełnym mlekiem i nie tylko
• Wysokokaloryczne obiady : takie jak sałatki makaronowe ze zdrowym majonezem (np. oliwą z oliwek lub majonezem na bazie awokado), kanapki z masłem orzechowym i galaretką, kanapki z tuńczykiem (z dużą ilością zdrowego majonezu) i zupy-kremy
• Wysokokaloryczne kolacje : takie jak stek i pieczone ziemniaki, smażone potrawy na zdrowym oleju kuchennym (takim jak olej z awokado), warzywa z dużą ilością masła, wieloziarnisty lub pełnoziarnisty chleb i masło, pizza z dodatkowym serem i nie tylko
• Wysokokaloryczne przekąski i desery na dobranoc : w tym lody lodowe z bitą śmietaną, orzechami, owocami i innymi dodatkami, miska granoli z orzechami i pół na pół (zamiast mleka), domowy koktajl mleczny lub smoothie (z siemieniem lnianym) , chia lub inne nasiona, mieszanka koktajli wysokobiałkowych, owoce i inne)

Ważne jest, aby osoby chore na mukowiscydozę otrzymywały wystarczającą ilość białka w diecie. W rzeczywistości około 20% całkowitej liczby kalorii spożywanych przez osobę chorą na mukowiscydozę (szczególnie te, które rosną) powinno pochodzić ze źródeł białka, takich jak mięso, jaja, ryby, orzechy , fasola i rośliny strączkowe oraz soja. 7

Suplementy

Osobom z mukowiscydozą i niewydolnością trzustki można przepisać enzymy do przyjmowania z każdym posiłkiem lub przekąską. Enzymy są niezbędne do prawidłowego rozkładu i trawienia pokarmu, umożliwiając prawidłowy wzrost i rozwój dzieci i młodzieży oraz utrzymanie wagi u osób chorych na mukowiscydozę.

Zwykle lekarz współpracuje z dietetykiem, aby zapewnić odpowiednią dawkę enzymów trzustkowych . Enzymów trzustkowych nigdy nie należy rozgniatać ani żuć, lecz należy je połykać w całości. 8

Zalecany czas

Dieta mukowiscydozy obejmuje tyle posiłków i przekąsek, ile dana osoba może zjeść, aby osiągnąć pożądaną ilość kalorii i innych składników odżywczych potrzebnych każdego dnia. W większości przypadków osoba chora na mukowiscydozę nie ogranicza się do liczby spożywanych posiłków i przekąsek. Ogólnie rzecz biorąc, w ciągu dnia należy rozłożyć trzy posiłki i co najmniej dwa lub trzy wysokokaloryczne, wysokotłuszczowe posiłki i przekąski.

Wskazówki kulinarne

Wiele osób jest obecnie w ruchu, co może stanowić wyzwanie przy próbie spożywania wystarczającej ilości pokarmów wymaganych na diecie mukowiscydozy. Fundacja Mukowiscydozy zapewnia wskazówki dotyczące żywności na wynos, obejmują one: 9

• Użyj tortilli do owinięcia jajecznicy (dodaj masło, aby zwiększyć kaloryczność).
• Odgrzej w mikrofalówce kanapkę śniadaniową, aby zjeść ją w biegu.
• Miej pod ręką wysokokaloryczne koktajle uzupełniające (w puszkach).
• Przygotuj wcześniej porcje naleśników lub tostów francuskich i zamroź, a rano włóż je do tostera.
• Przygotuj opakowanie płatków owsianych z pojedynczą porcją, dodaj gorące pełne mleko lub śmietankę i przelej do kubka na wynos.
• Zabierz ze sobą płatki zbożowe na zimno w osobnych pudełkach, wlej do styropianowej lub plastikowej miski i podawaj z pełnym mlekiem z pudełka (które nie musi być przechowywane w lodówce).
• Trzymaj świeże owoce w poręcznych miejscach (takich jak torebka, teczka lub w misce obok drzwi, aby móc je chwycić w drodze).
• Bajgle, sos spaghetti, tarty ser, oliwki i pepperoni przechowuj w biurze lub plecaku, aby mieć gotową przekąskę do pizzy.
• Przygotuj wcześniej kanapki z masłem orzechowym i galaretką lub kanapki z indykiem, szynką i serem, zamroź je, a następnie wrzuć jedną do plecaka lub teczki, aby się rozmroziła i była gotowa do spożycia na szybką przekąskę lub posiłek.
• Pomyśl o chłodzonych wrapach lub burrito. Weź pod uwagę burrito, które można podgrzewać w kuchence mikrofalowej, aby móc je podgrzać, zawinąć w folię i zabrać ze sobą.
• Zapakuj zestaw z tuńczykiem (z tuńczykiem, krakersami i majonezem), zupę błyskawiczną lub posiłki do gotowania w kuchence mikrofalowej – takie jak klopsiki, makaron z serem i nie tylko – aby szybko odżywiać się w drodze.

Podczas smażenia potraw w celu zwiększenia ich kaloryczności należy pamiętać, że niektóre rodzaje oleju (takie jak oliwa z oliwek) łatwo ulegają denaturacji i rozkładowi w wysokich temperaturach. Do smażenia potraw w wysokich temperaturach najlepiej nadają się olej z awokado i olej kokosowy. Oliwę z oliwek najlepiej spożywać na surowo (jako olej do sosu sałatkowego lub oliwy do maczania) lub stosować do smażenia w niskiej temperaturze.

Modyfikacje

Sól jest ważnym składnikiem odżywczym dla osób chorych na mukowiscydozę. Sól jest niezbędna do różnych funkcji organizmu, takich jak funkcjonowanie mięśni, przekazywanie komórek nerwowych i trawienie. Osoby chore na mukowiscydozę mają wyższe niż normalnie stężenie soli w pocie . Wiąże się to z koniecznością uzupełnienia utraconej soli, szczególnie w upalny dzień, podczas ćwiczeń i nadmiernego pocenia się. 5

Jedzenie zdrowej, słonej przekąski, takiej jak solone orzechy, może pomóc zastąpić sól. Osoby regularnie ćwiczące powinny skonsultować się z dietetykiem, aby uzyskać zalecenie dotyczące napoju sportowego (z dużą ilością sodu) do picia po treningu lub podczas przebywania na świeżym powietrzu w czasie upałów. 10

Dieta wegetariańska

Niektórym osobom chorym na mukowiscydozę udało się zastosować dietę wegetariańską, która zapewnia niezbędne kalorie i składniki odżywcze. Oto kilka wskazówek od Fundacji Mukowiscydozy, jak przejść na dietę bezmięsną: 11

• Aby zaspokoić zapotrzebowanie na białko, rozważ spożywanie pokarmów takich jak jajka, mleko, ser i jogurt. Roślinne źródła białka obejmują tofu, fasolę, rośliny strączkowe, orzechy, masło orzechowe, komosę ryżową, nasiona konopi drożdżowych i białko w proszku.
• Jedz trzy posiłki i trzy przekąski każdego dnia, nie pomijaj żadnych posiłków i przekąsek.
• Przygotuj posiłki dzień wcześniej.
• Zapakuj łatwe do przechowywania przekąski (takie jak wegetariańskie batony proteinowe, orzechy, nasiona lub masła orzechowe).
• Skoncentruj się na dostarczaniu wystarczającej ilości witaminy B12 , kwasów tłuszczowych omega-3 (takich jak łosoś i inne dziko żyjące ryby zimnowodne), wapnia (z pełnotłustego jogurtu, pełnego mleka i innych produktów mlecznych), żelaza  (zielone warzywa liściaste, takie jak szpinak) ) i cynk (z roślin strączkowych i orzechów, takich jak orzechy brazylijskie).
• Przed przejściem na wegetarianizm należy omówić plan diety z dietetykiem, aby mieć pewność, że wegetariańska dieta na mukowiscydozę zapewnia wystarczającą ilość pokarmu zawierającego niezbędne składniki odżywcze.
• Kiedy jesteś chory lub nie masz zbyt dużego apetytu, pij wysokokaloryczne wegańskie koktajle lub wegańskie koktajle z suplementami diety.

Do produktów wegetariańskich zalecanych w diecie mukowiscydozy zalicza się: 11

• Chleb pełnoziarnisty lub wieloziarnisty z 3 łyżkami masła orzechowego i plasterkami banana
• Marchewkowo-ziarnista pita z guacamole, dipem z czarnej fasoli lub hummusem
• Jogurt z pełnego mleka z orzechami nerkowca lub migdałami
• Ser z pełnego mleka (pełnotłusty) na krakersach
• Baton proteinowy (zawierający co najmniej 10 gramów białka)
• Koktajl owocowy z 3 łyżkami masła orzechowego i nasionami chia lub lnu

Rozważania

Najtrudniejszym aspektem diety na mukowiscydozę może być spożywanie wystarczającej ilości kalorii i składników odżywczych każdego dnia. Dzieje się tak szczególnie wtedy, gdy dana osoba jest chora lub ma słaby apetyt. Kreatywność poprzez zastąpienie wysokokalorycznych koktajli i koktajli (a także komercyjnych napojów o dużej zawartości energii) może pomóc wypełnić luki.

W przeciwieństwie do osób, które nie cierpią na trwającą całe życie chorobę, taką jak mukowiscydoza, wiele osób chorych na mukowiscydozę żałuje, że nie może po prostu pominąć posiłku. Jest to ciągłe wyzwanie, szczególnie dla dorastających dzieci i młodzieży. W niektórych sytuacjach może być konieczne karmienie przez zgłębnik, aby zapewnić odpowiednie odżywianie. 

Ograniczenia dietetyczne

Podstawowe ograniczenia diety CF obejmują żywność o niskiej zawartości tłuszczu, taką jak mleko o niskiej zawartości tłuszczu lub niskotłuszczowy sos sałatkowy. Dzieje się tak dlatego, że opcja niskotłuszczowa zastępuje niezbędną żywność o większej zawartości składników odżywczych (tłuszczu, białka i węglowodanów).

Podobnie jak w przypadku każdej diety, w diecie mukowiscydozy nie zaleca się spożywania pokarmów zawierających puste kalorie (takich jak napoje zawierające cukier). Osoby chore na mukowiscydozę muszą stosować zbilansowaną dietę, zawierającą różnorodne kolorowe owoce i warzywa, produkty pełnoziarniste, pełnotłuste produkty mleczne i zdrowe białko .

Ponadto osoby chore na mukowiscydozę mają określone potrzeby żywieniowe, które pomagają im zachować zdrowie. Dostarczanie wystarczającej ilości składników odżywczych – takich jak białko i minerały (takie jak żelazo i cynk) – aby pomóc w walce z infekcjami, a także wapnia (aby zapobiec wysokiemu ryzyku osteoporozy u osób chorych na mukowiscydozę) jest niezbędne dla długotrwałego zdrowia.

Dlatego też możliwość spożywania wystarczającej ilości pokarmów bogatych w składniki odżywcze zależy częściowo od ograniczenia spożycia tych pokarmów, które nie dostarczają tak potrzebnych zdrowych tłuszczów, białek i węglowodanów.

Cukrzyca związana z mukowiscydozą

Należy pamiętać, że u niektórych osób chorych na mukowiscydozę występuje rodzaj cukrzycy powiązany z mukowiscydozą. Ten typ cukrzycy różni się od innych typów (takich jak cukrzyca typu 2).

Cukrzyca często występuje u osób chorych na mukowiscydozę w wyniku śluzu zatykającego przewody trzustkowe. Uniemożliwia to prawidłowe wydzielanie insuliny, co skutkuje wysokim poziomem cukru we krwi. Cukrzyca związana z mukowiscydozą występuje częściej u osób starszych. Każda osoba w wieku powyżej 10 lat chora na mukowiscydozę powinna być regularnie badana pod kątem cukrzycy. 12

Kiedy poziom cukru we krwi jest wysoki, należy koniecznie skonsultować się ze specjalistą diabetologiem w sprawie zaleceń dietetycznych i wszelkich innych metod leczenia (takich jak leki przeciwcukrzycowe).

Słowo od Verywella

Choć codzienne przestrzeganie diety na mukowiscydozę może stanowić wyzwanie, nie jest ono nie do pokonania. Istnieje wiele zasobów internetowych, które mają na celu dać osobom chorym na mukowiscydozę wskazówki dotyczące przygotowywania, pakowania i spożywania ilości i rodzaju pokarmów zalecanych w ramach diety.

Podobnie jak w przypadku każdego innego rodzaju diety, zawsze dobrze jest zwrócić się o wsparcie do innych osób, które przechodzą przez podobną sytuację. Aby uzyskać więcej informacji na temat wsparcia i leczenia osób chorych na mukowiscydozę, odwiedź oddział Fundacji Mukowiscydozy w swojej okolicy.