Pytania pojawiające się w kontekście Nieśmiertelnego życia Henrietty Lacks
Jedno z pytań postawionych w książce The Immortal Life of Henrietta Lacks (napisanej przez Rebeccę Skloot) dotyczy tego, kto jest właścicielem wielu części ciała, narządów, biopsji, krwi i innych próbek tkanek pobieranych od nas w celu zbadania lub leczenia cele.
Kwestie prawne dotyczące własności zostały przetestowane w sądach. Jak dotąd osoby, które chcą czerpać zyski z własnych komórek, przegrały swoje batalie prawne na rzecz większego dobra i powszechnej korzyści. Czasami idzie to w parze z koncepcją podążania za pieniędzmi .
Pytanie brzmi: tkanki, części ciała i płyny są codziennie usuwane od pacjentów, tak jak usuwano komórki nowotworowe Henrietty Lacks. Co się z nimi dalej dzieje? Większość z nas nie ma pojęcia, poza tym, że spodziewamy się raportu na temat wyników tych próbek. Jest to dobre przypomnienie, aby zawsze kontrolować wyniki badań lekarskich .
Istnieje kilka możliwych „następnych przystanków” w przypadku materiału usuniętego od pacjentów.
Utylizacja próbek
Po dokonaniu przez patologa przeglądu i sporządzeniu raportu na temat wyciętego materiału większość tych próbek – krwi lub tkanek – jest usuwana. Prawdopodobnie widziałeś w gabinetach lekarskich lub szpitalach tabliczki z etykietą „Odpady niebezpieczne biologicznie”. Istnieją przepisy i regulacje określające sposób postępowania i utylizacji tego materiału, tak aby nie był niebezpieczny.
Gdzie mogą trafić niezutylizowane próbki
Jednak nie cała pobrana od nas krew lub tkanka jest wyrzucana. Część biomateriału jest zachowywana, następnie przechowywana, przekazywana, kupowana lub sprzedawana i wykorzystywana do badań. W przypadku materiału, który nie jest utylizowany, istnieje wiele skutków:
- W zależności od powodów pobrania i wyników (diagnoza lub dalsze pytania) niektóre próbki są przechowywane w laboratorium, które je najpierw przetworzyło.
- Część krwi, tkanek i części zostaje przekazana żywym ludziom. Najbardziej znane nam dawstwo to dawstwo narządów i tkanek po przypadkowej śmierci osoby, której serce, wątroba, skóra, oczy lub inne części zostają przekazane osobie potrzebującej. Słyszymy także o nerkach, komórkach macierzystych i innych darowiznach od zdrowego, żyjącego dawcy komuś innemu, kto ich potrzebuje do życia.
- Część materiału przekazywana jest do biobanków. Biobanki chronią, kategoryzują, przechowują i rozprowadzają różnego rodzaju materiały ludzkie do laboratoriów badawczych, które do prowadzenia badań potrzebują określonych rodzajów komórek i tkanek. Wiele z tych biobanków jest finansowanych i utrzymywanych przez grupy non-profit i rządowe.
- Nie wszystkie biobanki są organizacjami non-profit lub zarządzanymi przez rząd. Z części tego materiału usuniętego od nas czerpie się zysk. Oczywiście nie zarabiamy. Są jednak firmy, które kupują i sprzedają wydobyty od nas materiał. Biobanki nastawione na zysk rozwijają wyspecjalizowane nisze typów biomateriałów, takich jak określone komórki nowotworowe. Kategoryzują je według osoby, od której zostały pobrane (płeć, wiek, diagnozy medyczne i nie tylko). Konserwują również swoje okazy w różnych formatach (zamrożone lub w parafinie), dzięki czemu badacze mogą testować swoje protokoły na komórkach zakonserwowanych w różny sposób.
Jakie mamy prawa do naszych okazów?
W zakresie, w jakim firmy, organizacje non-profit lub podmioty rządowe chcą pozyskać, kupić, sprzedać lub w inny sposób dystrybuować nasze części, mają do tego prawo. Podobnie jak zostało to omówione w Nieśmiertelnym życiu Henrietty Lacks , my, pacjenci, nie mamy prawnego wpływu na nic, co zostało nam odebrane, zgodnie z powszechnie panującą zasadą.
A co ze zgodą?
Większość z nas byłaby zaskoczona, wiedząc, że prawdopodobnie podpisaliśmy jakiś rodzaj zgody dającej komuś prawo do wykorzystania usuniętych materiałów z naszego ciała do jakichkolwiek celów. Z pewnością zdarzają się sytuacje, w których bardzo wyraźnie wymagana jest zgoda pacjentów lub rodziny, np. w przypadku oddania zdrowych narządów, tkanek lub ciał (patrz drugi scenariusz powyżej).
Ale innym razem formularze zgody są pomieszane z innymi dokumentami, które podpisujemy, i możliwe (lub prawdopodobne), że nie wiedzieliśmy, co podpisujemy, ponieważ nie poświęciliśmy wystarczającej uwagi. To sprawia, że jest to jednolita zgoda . Ale to tak samo zgoda, chociaż jest bardzo możliwe, że zgoda nie była od początku potrzebna.
Czy coś takiego sprawia, że zastanawiasz się, co mogło się stać z usuniętym z Ciebie guzem, tkanką lub płynem?
1 Źródło
- Coppola L, Cianflone A, Grimaldi AM i in. Biobanking w ochronie zdrowia: ewolucja i przyszłe kierunki . J Transl Med . 2019;17(1):172. doi:10.1186/s12967-019-1922-3